Vivre avec
COMMENT VIVRE AVEC UNE AMYLOSE CARDIAQUE ?
Le suivi médical d’une amylose cardiaque est essentiel pour surveiller l’atteinte cardiaque, pour évaluer l’efficacité des traitements et pour détecter l’apparition d’autres atteintes. Certains examens peuvent être instaurés à intervalles réguliers avec une fréquence différente selon le type d’amylose cardiaque.
Mais dans les deux cas il faut tenir son agenda à jour !
Examens à réaliser tous les 6 mois
(en consultation spécialisée)
Examens à réaliser tous les ans
Une évaluation gériatrique
Elle est fréquemment nécessaire pour les patients âgés atteints d’amylose ATTR sauvage. Elle permet d’évaluer la fragilité du patient et d’adapter sa prise en charge afin de maintenir son autonomie et sa qualité de vie. 1
Examens à réaliser tous les mois
(pendant le traitement)
Examens à réaliser tous les 3-4 mois
(après la fin du traitement)
Examens à réaliser tous les 6 mois
Examens à réaliser tous les 12 mois
Le médecin traitant participe activement à la mise en place et à la coordination du parcours de soins. Il travaille en collaboration avec les médecins spécialistes référents. Il sera en première ligne pour détecter les événements et complications pouvant survenir au cours de la maladie. Il assurera un accompagnement psychologique auprès du patient et pourra le conseiller sur le maintien de ses activités physiques, personnelles et professionnelles. Sa formation continue lui permet de se tenir informé des principaux traitements et modalités de suivi du patient. C’est lui qui se chargera de la demande en maladie longue durée (ALD).
Concernant les patients n’ayant pas encore développé une amylose ATTR héréditaire, mais porteur d’une mutation pathogène, le médecin traitant pourra :
Une prise en charge pluridisciplinaire et paramédicale rassemblant différents acteurs de santé permettra d’accompagner au mieux le patient atteint d’une amylose cardiaque dans son parcours de soins. En voici quelques exemples !
Ils favorisent la prise en charge rapide des patients souffrant d’une amylose cardiaque avec un accueil téléphonique adapté et une adresse mail dédiée, qui permet la transmission des dossiers médicaux et les demandes d’avis des professionnels de santé. Ils restent l’interface privilégiée des patients avec l’équipe soignante. Ils facilitent également les démarches administratives liées au transport des patients.
Il organise et coordonne le parcours du patient en lien avec l’équipe multidisciplinaire qui suit le patient. Il assure l’information du patient et de ses proches avec un accompagnement éducatif et réalise une surveillance spécifique des patients les plus sévères afin de prévenir une aggravation de l’amylose cardiaque.
Il intervient sur les problématiques médico-sociales en lien avec l’amylose cardiaque comme l’accès aux soins, l’aide et l’organisation du retour à domicile après une hospitalisation, les démarches administratives...
Il assure le travail de liaison autour du patient et de sa famille avec l’équipe de coordination pour prendre en charge les conséquences psychologiques de l’amylose cardiaque. Il peut également travailler en relais si besoin avec un psychiatre.
Il apporte les conseils diététiques pour maintenir un bon état nutritionnel du patient souffrant d’amylose cardiaque. Cet équilibre nutritionnel est indispensable pour éviter une dénutrition qui peut altérer la qualité de vie et l’évolution de la maladie.
La question se pose notamment lorsque le patient atteint d’amylose cardiaque présente des signes d’insuffisance cardiaque. Voici quelques conseils généraux simples à appliquer au quotidien, toujours bien sûr sous la surveillance de l’équipe médicale qui suit le patient !
Essayer de maintenir une activité physique
L'exercice physique contribue à renforcer le cœur pour qu'il travaille plus efficacement. Il permet également d'augmenter le bien-être et l'autonomie. Un exercice bien adapté ne doit pas déclencher d'essoufflement, de palpitations ou de fatigue.
Choisir des activités physiques modérées
La marche est une activité qui peut facilement être intégrée dans la vie quotidienne. Les activités physiques en milieu aquatique sont aussi parfois conseillées car elles permettent de se muscler en douceur. Elles peuvent être recommandées en cas de problèmes articulaires ou de surpoids.
Faire le point régulièrement avec son médecin sur le niveau d’activité physique pour si besoin réajuster le programme.
en privilégiant les fruits, les légumes frais, les légumes secs et les céréales. Mais en faisant attention aux aliments sucrés, salés ou gras.
qui pourraient favoriser la prise de poids et augmenter le risque d’avoir, ou d’aggraver, un taux élevé de cholestérol dans le sang.
qui est un facteur d'aggravation de l'insuffisance cardiaque. La consommation de sel ne doit pas excéder quatre à six grammes par jour, parfois moins en fonction de l'avis de votre médecin .
Avec un maximum de 10 verres d'alcool standard par semaine, sans dépasser 2 verres standard par jour.
Les apports en liquide (eau, café, thé, jus de fruits, lait, soupe...) conseillés sont de 1 à 2 litres par jour. Cette quantité peut être réduite en cas d'aggravation de l'insuffisance cardiaque (avec des œdèmes, un essoufflement) sur les conseils de votre médecin.
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer sa qualité de vie.
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé
Les patients atteints d’amylose cardiaque et leurs aidants (familles ou proches) peuvent bénéficier des ateliers collectifs Amylo-PEP, Amyloïdosis Patient Education Program, qui prennent en charge les amyloses transthyrétine héréditaires, séniles (sauvages) et les amyloses AL. Ces ateliers ont été accrédités par l’ARS (Agence Régionale de Santé) et sont soutenus par l’Association Française Contre l’Amylose.6,7
Les centres de la filière CARDIOGEN (de références ou de compétences) et les centres appartenant au Réseau Amylose prennent en charge les patients atteints d’amylose cardiaque. Ces différentes structures bénéficient d’équipes spécialisées dans le diagnostic, la prise en charge ainsi que le suivi des patients et de leurs familles. Retrouvez-les via différentes plateformes : le site de la filière CARDIOGEN ou encore le site du Réseau Amylose par exemple. 8
Pour vous guider au quotidien en tant
qu’aidant d’un patient souffrant d’une amylose cardiaque, vous pouvez vous référer au
Guide rédigé par l’Association Française Contre l’Amylose et qui est téléchargeable en cliquant sur le lien suivant :
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https://amylose.asso.fr/wp-content/uploads/2020/08/livretAidant_WEB_v4.pdf
Comment gérer les démarches administratives quand on est face à la maladie ? Vous trouverez les réponses à vos questions sur ce site dédié en cliquant sur le lien :
http://www.simplifiezvouslavie.org/
Pourquoi aller dans un centre spécialisé, mon père a un hôpital près de chez lui ?
Les amyloses sont des maladies rares dont la prise en charge et les traitements évoluent rapidement. D’autre part, le diagnostic des différents types d’amyloses ainsi que leur prise en charge est spécifique. Tout cela nécessite une prise en charge multidisciplinaire dans les centres experts. Dans un centre expert, le spécialiste que vous consulterez connaîtra l’amylose cardiaque, sera au courant des dernières actualités et vous proposera le traitement le plus adapté. 10
